A enfermidade mitocondrial chama a nosa atención

O domingo 13 de setembro acéndese a luz verde nos monumentos
11 de Setembro, 2020 - 12:43 h. | Publicada por Radio Fene

A patoloxía mitocondrial é unha doenza rara que comporta un trastorno xenético debilitante. Non ten cura e para os nenos resulta mortal.

ESCOITA O PODCAST:

O próximo domingo dia 13 de setembro quizás levemos unha sorpresa ao pasar por diante da casa do concello de Fene ou por diante do teatro Xofre de Ferrol. Os dous edificios iluminaranse de cor verde. Por qué? A iso responde Ana Isabel Vázquez Veiga, enferma mitocondrial e membro da asociación AEPMI. “Ese dia encendemos a luz verde en 30 monumentos de toda España para chamar a atención sobre a enfermidade mitocondrial”. Ese dia comenza unha semana de actividades co mesmo obxectivo de chamar a atención e para que a nosa colaboración axude á investigación dunha doenza dexenerativa e moi fastidiosa para os adultos pero mortal para os nenos diagnosticados que nunca chegarán a ser mozos. Piden á xente que se saque fotos diante dos monumentos iluminados e que as suba ás redes cos cancelos #lightformito e #aepmi

“A loita é por eles” afirma Ana Isabel, afectada por esta doenza. Ela e o seu home, Daniel Díaz, traballan traballan coa asociación AEPMI nas campañas de venda de productos cuxa recadación se destina á investigación sobre a enfermidade. No facebook da asociación pódense ver as diferentes maneiras de facelo. “As enfermidades mitocondriais son o resultado do fracaso no funcionamento das mitocondrias cuxa función é xenerar enerxía para manter a vida e o desenvolvemento dos órganos e sistemas. Afectan a calquera idade e non ten cura”. Así define a asociación AEPMI esta enfermidade rara e minoritaria que comporta un trastorno xenético debilitante que provoca o fracaso dos órganos.

“ Nunca sabes como vai ser o día. Normalmente non temos enerxía. Moitos enfermos van en cadeira de rodas ou sofren disfaxia. Non hai tratamento e únicamente unhas vitaminas axúdannos a ir tirando” Así describe Ana Isabel Vázquez o seu día a día. A pandemia e o confinamento complicaron moito a vida das persoas que padecen esta doenza porque durante meses non poideron recibir asistencia de logopedas e fisioterapeutas. A asociación tampouco puido realizar as súas actividades con normalidade.

Ana Isabel e Daniel convídannos a reparar o próximo domingo na luz verde da esperanza que se encenderá na casa do concello de Fene. Convídannos tamén a facernos unha foto diante dela e subila ás redes sociais para multiplicar esa chamada de atención.

 

(Na imaxe, Ana Isabel e Daniel nos estudos de Radio Fene).

Sociedade

Publica o teu comentario agora